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英国5岁女孩得怪病 每天忍受疼痛脱皮
2010/9/28 22:29:55 发表于5148天前
5岁的英国女孩安娜贝勒·怀特豪斯由于患有一种罕见的基因紊乱症，因而每天都要经受痛苦的“蜕皮”过程，不过不是像蛇类那样整个褪下一张皮，而是皮肤变红，剧烈疼痛，最后成片脱落。这种病被人们称为鱼鳞病。
我们普通人平均每23天会完成一次皮肤更新过程，而安娜贝勒却几乎每天都要忍受这个痛苦的过程。据她的父母保罗和索尼娅介绍，他们每天每隔半个小时就要用乳液涂抹孩子的全身，在手脚等活动较多的地方缠上绷带，以确保她的皮肤不会发生皲裂，流血留疤。
此外，索尼娅和保罗还要努力保护女儿不受到他人的嘲笑和戏弄，但是他们自己却经常受到批评。一位出租车司机曾质疑他们是否将安娜贝勒放进微波炉里，另外还有人责怪他们太不关心孩子，居然让小女孩晒伤成这样。
安娜贝勒出生时身上有一层厚厚的“甲壳”，耳朵、鼻子以及手脚都被这种厚厚的膜所覆盖。后来经过特殊的治疗，这些“甲壳”都褪去了，索尼娅和保罗才第一次看清女儿的模样。
但是随后他们就开始与鱼鳞病作斗争。医生介绍说，索尼娅和保罗都有鱼鳞病隐性基因，按照生物学原理，这种基因到他们孩子身上就变成了显性。统计显示患上鱼鳞病的概率只有百万分之三。
虽然安娜贝勒的身体情况很令人担忧，但在父母悉心照料下，她成长为一个乐观热情的小女孩，有时间就积极参加芭蕾舞和马术课程。作为父母，保罗和索尼娅真切希望安娜贝勒能够像其他人一样顺利地完成学业，找到心爱的男友。
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我们普通人平均每23天会完成一次皮肤更新过程，而安娜贝勒却几乎每天都要忍受这个痛苦的过程。据她的父母保罗和索尼娅介绍，他们每天每隔半个小时就要用乳液涂抹孩子的全身，在手脚等活动较多的地方缠上绷带，以确保她的皮肤不会发生皲裂，流血留疤。
此外，索尼娅和保罗还要努力保护女儿不受到他人的嘲笑和戏弄，但是他们自己却经常受到批评。一位出租车司机曾质疑他们是否将安娜贝勒放进微波炉里，另外还有人责怪他们太不关心孩子，居然让小女孩晒伤成这样。
安娜贝勒出生时身上有一层厚厚的“甲壳”，耳朵、鼻子以及手脚都被这种厚厚的膜所覆盖。后来经过特殊的治疗，这些“甲壳”都褪去了，索尼娅和保罗才第一次看清女儿的模样。
但是随后他们就开始与鱼鳞病作斗争。医生介绍说，索尼娅和保罗都有鱼鳞病隐性基因，按照生物学原理，这种基因到他们孩子身上就变成了显性。统计显示患上鱼鳞病的概率只有百万分之三。
虽然安娜贝勒的身体情况很令人担忧，但在父母悉心照料下，她成长为一个乐观热情的小女孩，有时间就积极参加芭蕾舞和马术课程。作为父母，保罗和索尼娅真切希望安娜贝勒能够像其他人一样顺利地完成学业，找到心爱的男友。
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